Værktøjer og ressourcer

Strategier til håndtering af kronisk sygdom Se video med Psykolog Tacha Reinhold Hviid.

 Film 1: “Hvad sker der når mennesker rammes af kronisk sygdom og hvordan kommer man videre?”

Hvorfor kan det være svært at følge den foreskrevne behandling? Udfordringer og muligheder

Film 2:”Når sygdommen bliver en del af hverdagen og en behandling skal følges”

Hvordan takles sygdom i familien når en er syg og andre raske? Bliver nogen overset eller bliver der taget for meget hensyn?

Film 3: “Kronisk sygdom i familien – at leve sammen med forskellige behov”

Patientorganisationer

Bliv en del af cystinose-fællesskabet

Du behøver ikke at stå over for udfordringerne ved cystinose alene. Der er et støttende fællesskab derude, der er ivrig efter at give information, medfølelse og råd. Når du føler dig langt nede (og der vil være tider), er et væld af organisationer og støttegrupper kun et par klik væk for at yde støtte til både patienter og omsorgspersoner. Patientorganisationer og støttegrupper giver ofte både information og støtte fra andre, der har været igennem lignende diagnoser som familie.

Nedenfor findes links til websteder, som du måske har lyst til at besøge for at hjælpe dig med at få yderligere støtte fra andre, der har været igennem lignende oplevelser.

Internationale organisationer:
Cystinosis Foundation (USA-baseret)
Cystinosis Research Network (USA-baseret)
Cystinosis Network Europe (CNE)

Lokale patientorganisationer i Europa og Mellemøsten:
Cystinosis Foundation UK Cystinosis Ireland
Leben Eben Cystinose Selbsthilfe (Tyskland)
Cystinose Stiftung (Tyskland)
AIRG Association pour l’information et la recherche sur les maladies génétiques rénales (Frankrig)
VML Vaincre les maladies Lysosomales (Frankrig)
Cistinosi Onlus (Italien)
AIRG-España (Spanien)
 Asociación Cistinosis Española (Spanien)
Prorare (Østrig)
BOKS VZW (Belgien)
RaDiOrg (Belgien)
AIRG (Belgien)
Cystinose Groep Nederland (Holland)
ProRaris (Schweiz)
AIRG (Schweiz)
Israeli Rare Disease Coalition (Israel)