HCP-værktøjer og -ressourcer

Nyttige værktøjer

Nedenfor finder du forskellige ressourcer til at hjælpe dig med at lære mere om nefropatisk cystinose.

Ressourcer for patienter

Patienter behøver ikke at stå over for udfordringerne ved cystinose alene. Der er en række lokale og internationale organisationer, der yder information, rådgivning og støtte til patienter og deres omsorgspersoner, samt forbinder dem med andre, der har været igennem lignende oplevelser.

Internationale organisationer:
Cystinosis Foundation (USA-baseret)
Cystinosis Research Network (USA-baseret)
Cystinosis Network Europe (CNE)

Lokale patientorganisationer i Europa og Mellemøsten:
Cystinosis Foundation UK Cystinosis Ireland
Leben Eben Cystinose Selbsthilfe (Tyskland)
Cystinose Stiftung (Tyskland)
AIRG Association pour l’information et la recherche sur les maladies génétiques rénales (Frankrig)
VML Vaincre les maladies Lysosomales (Frankrig)
Cistinosi Onlus (Italien)
AIRG-España (Spanien)
Asociación Cistinosis Española (Spanien)
Prorare (Østrig)
BOKS VZW (Belgien)
RaDiOrg (Belgien)
AIRG (Belgien)
Cystinose Groep Nederland (Holland)
ProRaris (Schweiz)
AIRG (Schweiz)
Israeli Rare Disease Coalition (Israel)