Εργαλεία και πηγές

Σύλλογοι ασθενών

Γίνετε μέλος της κοινότητας της κυστίνωσης

Δεν χρειάζεται να αντιμετωπίσετε τις δυσκολίες της κυστίνωσης μόνοι/-ες σας. Υπάρχει μια υποστηρικτική κοινότητα εκεί έξω που είναι πρόθυμη να σας παρέχει πληροφορίες, να σας αντιμετωπίσει με ενσυναίσθηση και να σας δώσει συμβουλές. Όταν αισθανθείτε θλίψη (και θα αισθανθείτε κάποιες φορές), μόλις μερικά κλικ στο διαδίκτυο θα σας φέρουν σε επαφή με συλλόγους ασθενών και ομάδων που προσφέρουν υποστήριξη στους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Στους συλλόγους ασθενών και στις υποστηρικτικές ομάδες παρέχονται συχνά πληροφορίες και υποστήριξη από άτομα που έχουν λάβει παρόμοια διάγνωση, είτε οι ίδιοι είτε άτομα  της οικογένειάς τους.

Οι παρακάτω  σύνδεσμοι μπορούν να σας βοηθήσουν να λάβετε περαιτέρω υποστήριξη από άτομα που βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες.

Διεθνείς σύλλογοι ασθενών:
Ίδρυμα για την κυστίνωση (με έδρα στις ΗΠΑ)
Ερευνητικό Δίκτυο για την Κυστίνωση (με έδρα στις ΗΠΑ)
Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Κυστίνωση (CNE)

Τοπικοί σύλλογοι ασθενών στην Ευρώπη και τη Μέση Ανατολή:
 Ίδρυμα για την Κυστίνωση (Ηνωμένο Βασίλειο) (Cystinosis Foundation UK Cystinosis Ireland)
Leben Eben Cystinose Selbsthilfe (Γερμανία)
Cystinose Stiftung (Γερμανία)
AIRG Association pour l’information et la recherche sur les maladies génétiques rénales (Γαλλία)
VML Vaincre les Maladies Lysosomales (Γαλλία)
Cistinosi Onlus (Ιταλία)
AIRG-España (Ισπανία)
 Asociación Cistinosis Española (Ισπανία)
Prorare (Αυστρία)
BOKS VZW (Βέλγιο)
RaDiOrg (Βέλγιο)
AIRG (Βέλγιο)
Cystinose Groep Nederland (Ολλανδία)
ProRaris (Ελβετία)
AIRG (Ελβετία)
Ισραηλινός Συνασπισμός Σπάνιων Παθήσεων (Ισραήλ)