Εργαλεία και πηγές για τους επαγγελματίες υγείας

Χρήσιμα εργαλεία

Παρακάτω θα βρείτε διάφορους πόρους που θα σας βοηθήσουν να μάθετε περισσότερα για τη νεφροπαθητική κυστίνωση.

Πηγές για τους ασθενείς

Έντυπο για την κυστίνωση

Λήψη

Βίντεο για την κυστίνωση

Παρακολούθηση ή λήψη

Πηγές για τους επαγγελματίες υγείας

Οργανώσεις συνηγορίας ασθενών

Οι ασθενείς δεν χρειάζεται να αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες της κυστίνωσης μόνοι/-ες τους. Υπάρχουν πολλές τοπικές και διεθνείς οργανώσεις συνηγορίας ασθενών που παρέχουν πληροφορίες, συμβουλές και υποστήριξη τους ασθενείς και τους φροντιστές τους και τους φέρνουν σε επαφή με άλλους που βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες.

Διεθνείς οργανώσεις συνηγορίας ασθενών:
Ίδρυμα για την κυστίνωση (με έδρα στις ΗΠΑ)
Ερευνητικό Δίκτυο για την Κυστίνωση (με έδρα στις ΗΠΑ)
Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Κυστίνωση (CNE)

Τοπικές οργανώσεις συνηγορίας ασθενών στην Ευρώπη και τη Μέση Ανατολή:
Ίδρυμα για την Κυστίνωση (Ηνωμένο Βασίλειο) (Cystinosis Foundation UK Cystinosis Ireland)
Leben Eben Cystinose Selbsthilfe (Γερμανία) Cystinose Stiftung (Γερμανία)
AIRG Association pour l'information et la recherche sur les maladies génétiques rénales (Γαλλία) VML Vaincre les maladies Lysosomales (Γαλλία)
Cistinosi Onlus (Ιταλία) AIRG-España (Ισπανία)
Asociación Cistinosis Española (Ισπανία) Prorare (Αυστρία)
BOKS VZW (Βέλγιο) RaDiOrg (Βέλγιο) AIRG (Βέλγιο)
Cystinose Groep Nederland (Κάτω Χώρες) ProRaris (Ελβετία)
AIRG (Ελβετία)
Ισραηλινός Συνασπισμός Σπάνιων Παθήσεων (Ισραήλ)