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Organisations de patients

Rejoignez la communauté de la cystinose

Vous ne devez pas faire face aux défis de la cystinose seul. Il existe une communauté d'aidants qui vous fournira des informations et des conseils et vous apportera de l'aide. Cette communauté est à quelques clics, et pourra vous proposer un support de la part d'un aidant qui a le même vécu que vous. Les organisations de patients et groupes d'aide proposent souvent des informations et de l'aide de personnes qui ont vécu le même diagnostic dans leur famille.

Vous trouverez ci-dessous des liens qui vous permettra d’être en contact avec des personnes qui ont  eu la même situation que vous.

Organismes internationaux :
Cystinosis Foundation (basée aux États-Unis)
Cystinosis Research Network (basé aux États-Unis)
Cystinosis Network Europe (CNE)

Organisations locales de patients en Europe et au Moyen-Orient :
Cystinosis Foundation UK
Cystinosis Ireland (Irlande)
Leben Eben Cystinose Selbsthilfe (Allemagne)
Cystinose Stiftung (Allemagne)
AIRG Association pour l’information et la recherche sur les maladies génétiques rénales (France)
VML Vaincre les maladies Lysosomales (France)
Cistinosi Onlus (Italie)
AIRG-España (Espagne)
Asociación Cistinosis Española (Espagne)
Prorare (Autriche)
BOKS VZW (Belgique)
RaDiOrg (Belgique)
AIRG (Belgique)
Cystinose Groep Nederland (Pays-Bas)
ProRaris (Suisse)
AIRG (Suisse)
Israeli Rare Disease Coalition (Israël)