Outils et ressources pour les professionnels de santé

Organisations de patients

Les patients n'ont pas à affronter seuls les défis de la cystinose. Il existe un certain nombre d'organisations locales et internationales qui fournissent des informations, des conseils et un soutien aux patients et à leurs soignants. Elles peuvent également les mettre en contact avec d'autres personnes qui ont vécu des expériences similaires.

Organismes internationaux :
Cystinosis Foundation (basée aux États-Unis)
Cystinosis Research Network (basé aux États-Unis)
Cystinosis Network Europe (CNE)

Organisations locales de patients en Europe et au Moyen-Orient :
Cystinosis Foundation UK
Cystinosis Ireland (Irlande)
Leben Eben Cystinose Selbsthilfe (Allemagne)
Cystinose Stiftung (Allemagne)
AIRG Association pour l’information et la recherche sur les maladies génétiques rénales (France)
VML Vaincre les maladies Lysosomales (France)
Cistinosi Onlus (Italie)
AIRG-España (Espagne)
Asociación Cistinosis Española (Espagne)
Prorare (Autriche)
BOKS VZW (Belgique)
RaDiOrg (Belgique)
AIRG (Belgique)
Cystinose Groep Nederland (Pays-Bas)
ProRaris (Suisse)
AIRG (Suisse)
Israeli Rare Disease Coalition (Israël)